Dopo la morte del marito a causa del COVID-19 nel 2020, Lena Kouyoumjian è tornata a vivere con i genitori a Mazraat Yachouh, un villaggio a 20 minuti di auto da Beirut. Per Lena, energica ed estroversa, il trasloco è stato difficile, ma ha accettato di aver bisogno di aiuto per prendersi cura della figlia ventenne, Vana, autistica e non verbale......

 

Beirut, Libano – Dopo la morte del marito a causa del COVID-19 nel 2020, Lena Kouyoumjian è tornata a vivere con i genitori a Mazraat Yachouh, un villaggio a 20 minuti di auto da Beirut. Per Lena, energica ed estroversa, il trasloco è stato difficile, ma ha accettato di aver bisogno di aiuto per prendersi cura della figlia ventenne, Vana, autistica e non verbale.

Lena si accorse per la prima volta dei sintomi di sua figlia quando aveva due anni. Vana non è ancora in grado di comunicare verbalmente come si sente, ma sua madre fa del suo meglio per capirla.

fine dell'elenco

Come molte persone autistiche – e neurodivergenti in generale – Vana ha bisogno di un ambiente stabile e di supporto, oltre che di una routine strutturata, per sentirsi bene.

Il Libano è dilaniato dalla guerra dall'ottobre del 2023, con bombardamenti in tutto il paese e una crisi economica che continua a colpire tutti i libanesi, in particolare le persone neurodivergenti.

Quando Israele ha intensificato gli attacchi contro il Libano meridionale a marzo, Lena, in quanto formatrice per bambini con disabilità, ha capito che ciò avrebbe potuto avere ripercussioni sulla figlia autistica.

"Qualsiasi cambiamento improvviso nella routine, rumori forti, paura o incertezza possono aumentare la loro ansia e farli sentire insicuri", ha detto Lena ad Al Jazeera.

"Lo noto in mia figlia. Da quando la situazione si è fatta più difficile, è diventata più ansiosa e sensibile ai cambiamenti che avvengono intorno a lei."

Lena Kouyoumjian si scatta un selfie con sua figlia Vana, affetta da autismo non verbale, i cui sintomi si sono aggravati a causa della guerra di Israele in Libano, poiché la ventenne teme i rumori forti o "qualsiasi cambiamento improvviso nella routine" [Per gentile concessione di Lena Kouyoumjian].

Sfidare uno stigma sociale

I sintomi dell'autismo e del disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) variano a seconda della persona e della condizione, ma spesso includono problemi sensoriali e disregolazione emotiva. L'ADHD e l'autismo si presentano spesso insieme, dando origine all'AuDHD, in cui si possono riscontrare caratteristiche di entrambe le condizioni.

Le persone affette da queste condizioni neuroevolutive sono spesso stigmatizzate dalle società che non le comprendono appieno, come accade anche in Libano.

Sebbene le pressioni causate dalla guerra di Israele contro il Libano e dai conseguenti sfollamenti di massa abbiano provocato problemi psicologici in molte persone, le persone neurodivergenti sono più vulnerabili a causa del loro bisogno di supporto costante e di una routine.

"Essere genitore di un bambino autistico non è una cosa che tutti i genitori riescono a gestire. Una delle difficoltà che spesso incontro è decidere quanto tempo ed energie dedicare a mio figlio", ha detto Lena.

L'Associazione libanese per la sensibilizzazione sull'autismo (AAA) ha fornito supporto sia alla madre che alla figlia. Vana ha frequentato i corsi dell'AAA, un'organizzazione no-profit con sede ad Antelias, nei pressi di Beirut, negli ultimi sei anni, che funge da scuola alternativa per giovani autistici.

Ma l'aumento del costo della vita in Libano durante la guerra ha impedito a Vana di frequentare regolarmente le lezioni. "Anche raggiungere il suo centro è diventato molto difficile, soprattutto con le crescenti difficoltà economiche. A volte, le era impossibile andare, quindi doveva rimanere a casa", ha detto Lena.

Ghada Hayek Makhoul, che ha co-fondato AAA con altri genitori di bambini autistici nel 2015, ha affermato che il gruppo si è impegnato costantemente per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa condizione in Libano.

"Molte persone non sanno cosa sia realmente l'autismo. Non conoscono lo spettro autistico; come possa variare da lieve a moderato a grave", ha dichiarato Ghada ad Al Jazeera.

Un insegnante per giovani autistici dà il cinque ad Anthony all'AAA dopo che quest'ultimo ha segnato un canestro [Alex Milan Durie/Al Jazeera]

Sovraccarico sensoriale

Anthony, il figlio di Ghada, è un uomo autistico di 27 anni, tranquillo e non verbale, che dipende molto dall'aiuto di altre persone. Sebbene non sia in grado di parlare, sua madre afferma che è evidente quando è angosciato, poiché si copre le orecchie con le mani quando prova dolore a causa di un disagio sensoriale.

Le persone autistiche possono essere più sensibili ai rumori rispetto alle persone neurotipiche. Durante la guerra, la popolazione libanese è stata esposta a una gamma straziante di suoni, dalle bombe israeliane che esplodevano a terra ai boati supersonici degli aerei da guerra che sorvolavano la zona.

"Quindi, immaginatevi i droni in continuazione [per le persone autistiche], le bombe, le vibrazioni delle bombe... tutto questo che sentivamo, quindi ovviamente lo ha influenzato molto", ha detto Ghada.

“Mio figlio non riesce più ad ascoltare la televisione a causa delle notizie. La spegne e si toglie il telecomando. È troppo traumatizzante per lui.”

La madre di Anthony ha affermato che il figlio percepisce tensione e ansia, anche se la sua comprensione di ciò che viene detto o accade è limitata.

«Colpisce tutti i sensi, tutto. Non vuole più entrare in piscina. Prima adorava l'acqua. E ora non vuole più entrare in piscina», ha detto Ghada.

“Non so cosa sia cambiato. Forse perché è all'aperto? Per via del rumore? Non lo so.”

Una ragazza autistica non verbale si esercita a scrivere in francese mentre un'insegnante dell'AAA le tiene le mani per sostenerla [Alex Milan Durie/Al Jazeera].

Il supporto per la salute mentale come lusso

La guerra di Israele contro il Libano ha avuto un impatto economico diretto sull'AAA e su altre organizzazioni che forniscono supporto neurodivergente o psicologico.

La crisi economica del Libano, con un'inflazione che potrebbe raggiungere il 17% quest'anno, ha anche provocato una fuga di cervelli, ovvero di professionisti che potrebbero fornire supporto alle persone neurodivergenti.

AAA è un supporto fondamentale per le famiglie con bambini autistici. Tuttavia, ha un costo significativo di 700 dollari al mese per i bambini che frequentano i centri cinque giorni a settimana. Considerando che l' 80% della popolazione vive in povertà, pochi possono permettersi tali servizi.

«Abbiamo bisogno di più personale qualificato e dobbiamo anche trattenere il personale che sta lasciando il Paese. Quindi, avremmo bisogno di stipendi migliori, ma non possiamo permettercelo, perché dovremmo aumentare il carico sui genitori», ha detto Ghada. «Durante la guerra, la situazione è critica per tutti».

Lo stesso fenomeno si osserva anche in altri servizi di salute mentale. Mentre molte organizzazioni non governative (ONG) offrono terapie gratuite, le consulenze private possono costare più di 100 dollari per una singola sessione di 50 minuti.

Nour Toukan, ricercatrice di sanità pubblica presso Enmaeya, una piattaforma mediatica incentrata sullo sviluppo sostenibile, ha dichiarato ad Al Jazeera che l'assistenza alle persone con autismo o anche con ADHD è "in gran parte una spesa a carico del paziente".

Sebbene il governo abbia istituito un sussidio nazionale per la disabilità nel 2023, con finanziamenti dell'Unione Europea e dell'UNICEF, l'assegno di 40 dollari al mese non è sufficiente a coprire nemmeno i bisogni primari in Libano. Le persone con autismo possono ottenere una tessera personale di invalidità, rilasciata dal Ministero degli Affari Sociali, che dà loro diritto al sostegno, ma quelle con ADHD non ne hanno diritto.

Il Programma nazionale libanese per la salute mentale, istituito nel 2014 dal Ministero della Salute pubblica, si propone di colmare le lacune nell'assistenza causate da fattori economici e geografici.

Il dottor Rabih El Chammay, fondatore e direttore del programma, ha dichiarato ad Al Jazeera che si sta finalizzando una strategia nazionale per la salute mentale di bambini e adolescenti.

“Sono stati condotti anche studi nazionali sull’autismo e sull’ADHD, che hanno fornito dati utili a questo lavoro. Stiamo incontrando diverse organizzazioni, in particolare quelle che rappresentano le famiglie di persone con autismo, per comprendere le priorità e dare impulso a ulteriori azioni coordinate”, ha affermato il dottor Rabih. “La guerra rende questo lavoro più difficile perché può aumentare il bisogno di supporto e interrompere i servizi da cui le persone dipendono”.

Nour Toukan, ricercatrice di sanità pubblica presso Enmaeya, una piattaforma mediatica libanese focalizzata sullo sviluppo sostenibile, ha dichiarato ad Al Jazeera che "al momento, le cure per l'autismo o anche per l'ADHD sono in gran parte a carico del paziente" [Alex Milan Durie/Al Jazeera].

Regressione dello sviluppo

Le persone sfollate sono state le più colpite, ma tutti coloro che in Libano hanno subito interruzioni nella propria istruzione e nella propria routine quotidiana ne risentono.

Adham Faraj, uno studente di psicologia di 23 anni presso la Lebanese American University di Beirut, a cui è stato diagnosticato l'ADHD nel 2024, ha affermato che, quando le sue lezioni sono passate online a causa della guerra, si è ritrovato a trascorrere sempre più tempo a casa.

"È meno coinvolgente, soprattutto se si hanno problemi di concentrazione. Si è meno motivati ​​a uscire, quindi si finisce per seguire le lezioni dal letto", ha detto Adham.

Adham ha affermato di essere turbato dall'intensità dei raid aerei israeliani in Libano, nonché dalle preoccupazioni per l'aumento del prezzo dei medicinali.

"Esiste sempre un'alternativa più economica, ma dipende dalla classe sociale delle persone. Forse una confezione di medicinali da 11 dollari è accessibile per alcuni, ma non per tutti", ha affermato.

Rim Ajjour, psicologa e psicoterapeuta di Beirut, il cui lavoro si concentra sui giovani con autismo, ha osservato che molte delle competenze acquisite dalle persone neurodivergenti prima della guerra si stanno perdendo.

"Con le risorse limitate disponibili in Libano e il cambiamento delle priorità delle persone, l'accesso alla terapia è diventato più limitato", ha affermato.

Rim ha affermato che la sua clinica e altre stanno facendo tutto il possibile per mantenere la terapia accessibile congelando le tariffe delle consulenze, anche se le loro spese sono in aumento.

Con il protrarsi degli attacchi israeliani nel Libano meridionale, tuttora occupato dalle forze israeliane, in violazione del cessate il fuoco mediato dagli Stati Uniti a giugno , molti temono le ripercussioni sul proprio lavoro in caso di ripresa della guerra su vasta scala.

"Non so come faremo a sopportarlo di nuovo", ha detto Rim.

traduzione articolo di Alex Milan Durie e Daniel Khalili-Tari per "aljazeera.com"